A descoberta de medicamentos capazes de prolongar e melhorar a qualidade de vida dos soropositivos vem mudando muito o cenário do HIV, desde a sua descoberta. Nos anos 80 e 90, por exemplo, assim como os adultos, os bebês infectados morriam. E levou muito tempo até que a ciência descobrisse que os bebês estavam morrendo em consequência da aids. Depois, mais tempo até que fosse possível administrar um tratamento eficaz, que prolongasse a vida desses bebês. Até que fosse possível prevenir a transmissão de mãe para filho (transmissão vertical – TV), as pessoas vivendo com HIV eram orientadas a não terem filhos. “Agora, nós já cuidamos da segunda geração. Mulheres que nasceram infectadas por transmissão vertical, cresceram e conversam com a gente sobre o desejo ser mãe”, explica a Dra Daniela Lucentini, da infectopediatra no SAE Mitsutani, na zona sul de São Paulo.
Muitas histórias passaram e ainda passam pelos consultórios dos médicos que atuam na área de infectopediatria. Especialistas que acompanharam diferentes períodos da epidemia revelam hoje que carregam a satisfação de poderem ver “suas crianças” crescerem, adolescerem, seguirem suas vidas e escolherem os caminhos que querem seguir. Isso para eles é o que mais marca.A médica Marinella Della Negra trabalha com crianças desde 1985, quando aceitou acompanhar um bebê soropositivo que havia sido recusado por outras equipes, no Hospital Emílio Ribas. Ela passou a pesquisar e se especializar em aids pediátrica no momento em que pouco se sabia sobre a doença. A partir daí, os casos que apareciam eram encaminhados para ela. Muitas histórias vividas com essas crianças já marcaram a médica de maneira bem triste. Mas hoje ela conta de lembranças felizes.
“Ah, muitas histórias marcam a gente. São muitos anos trabalhando. Mas a mais feliz que tenho para contar, aconteceu agora”, disse a dra. Marinella, muito emocionada.
Fundadora da Associação de Auxílio às Crianças Portadoras de HIV, que auxilia com bolsas de estudos jovens infectados pelo HIV via TV, a médica havia entregado naquele momento o último cheque para que um dos jovens assistidos pela entidade pagar a última mensalidade da faculdade de enfermagem.
Esse jovem, hoje com 21 anos, é atendido pela dra. Marinela desde bebê. Segundo ela conta, desde criança ele é uma pessoa tranquila que sempre seguiu o tratamento e desejava fazer uma faculdade. Ele perdeu os pais ainda pequeno, foi criado em uma casa de apoio e hoje mora com uma das cuidadoras dessa casa.
“Além de estar terminando a faculdade, ele me contou que vai fazer estágio no Emílio Ribas, hospital onde fez tratamento a vida toda”, comemorou a dra. Marinella. “Essa é uma história que me marca de um jeito muito feliz.”
A alegria da pediatra ganha uma explicação na fala do Dr. Sidnei Pimentel, do CRT (Centro de Referência e Treinamento DST/Aids de SP). Para ele, na infectologia, o médico não lida apenas com a doença em si, mas com aspectos da vida social e das relações da pessoa. “Nossa área de atuação tem um conteúdo psicossocial muito grande. Se a pessoa não está a fim de participar do drama da vida do paciente, ela não está preparada para atuar bem na infectologia”, disse o Dr. Sidnei.
Dos médicos que atuam na infectopediatria, a maioria trata dos pacientes até a fase adulta. Tem pediatras com pacientes recém-nascidos e tem também aqueles com 30 anos ou mais. A transferência desses pacientes que são tratados desde a infância para um infecto de adulto é um tema que tem sido muito discutido, pois o soropositivo de TV está em tratamento desde o início da vida.
“As crianças já não morrem mais como antes, estão crescendo, se tornando adultas, indo para o mercado de trabalho, fazendo faculdade, se formando, constituindo família. Na pediatria a gente tem que lidar com a revelação do diagnóstico para a criança; com as dúvidas relacionadas às atividades sexuais no adolescer; e com as inseguranças dos pais. Eu tive que fazer uma especialização de saúde mental de criança e adolescente. Agora, há três anos eu fiz um aperfeiçoamento sobre uso de drogas. E aí eu, sendo médico da pediatria, estou lidando com questões muito mais amplas”, afirmou o dr. Sidnei.
Sidnei Pimentel trabalha no CRT-SP há 18 anos e desde os anos 2000 está na pediatria. Assim como vive os dramas de seus pacientes, também já acompanhou formaturas, gestações e casamentos.
Das histórias que ele viveu com crianças no consultório, tem uma que ele jamais esquece. “A família levou o menino de nove anos ao meu consultório, após ter revelado o diagnóstico de HIV positivo a ele. Sabe qual foi a dúvida do garoto? Ele me perguntou se um dia poderia ser pai e constitituir família. Eu gostaria que isso estivesse acontecendo hoje. Pois agora, nós temos boas alternativas", disse Sidnei.
O segredo
Já Daniela, que acompanha crianças no SAE Mitsutani, desde 2009, atende mais crianças expostas ao HIV do que infectadas, ou seja, bebês de mães soropositivas que nasceram sem o vírus. “Hoje, nós temos apenas duas crianças menores de dez anos infectadas. As outras são expostas, mas a maioria dos nossos pacientes já é adolescente e adulto jovem”, afirma.
Segundo Daniela, hoje a prevalência de riscos de transmissão vertical em São Paulo é menor que 2%. A maioria dos casos está na população de rua, que faz uso de crack ou mães que não fizeram o pré-natal corretamente.
A médica conta que, embora muitos avanços tenham acontecido no tratamento do HIV, fatores sociais ainda requerem muita atenção. A revelação do diagnóstico é um deles. Pois, além de avaliar se a criança está preparada para saber que é soropositiva, tem que ser levado em conta se ela saberá guardar o segredo.
“Infelizmente, não é todo mundo que tem informações sobre o HIV. A sociedade também não sabe lidar com o diferente, com a diversidade. Então, se ela revela na escola a sua sorologia, por exemplo, ela pode ser excluída e sofrer preconceito. Ainda tem o fato de que ela não precisa ser caracterizada pela doença. Ela se trata de um vírus, mas é uma criança como todas as outras”, disse a médica.
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